Text follows in English
Текст следует на русском языке
Η Κύπρος αριθμεί σήμερα περίπου 1.400 άτομα που ζουν με θαλασσαιμία, εκ των οποίων τα 700 πάσχουν από μείζονα β-θαλασσαιμία και περίπου 110 από ενδιάμεση μορφή, αναφέρει η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) σε ανακοίνωσή της επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, η οποία εορτάζεται στις 8 Μαΐου.
Η ΔΟΘ σημειώνει ότι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, «Μαζί για τη Θαλασσαιμία – Ενώνουμε Κοινότητες, Δίνουμε Προτεραιότητα στους Ασθενείς», αποτελεί κάλεσμα για την υιοθέτηση μιας ανθρωποκεντρικής, ολιστικής και συμμετοχικής προσέγγισης στη φροντίδα της θαλασσαιμίας, με τον ασθενή στο επίκεντρο. «Η διαχείριση της νόσου δεν αφορά μόνο τη θεραπευτική της αντιμετώπιση· περιλαμβάνει την αναγνώριση των ολιστικών αναγκών των ασθενών, τον σεβασμό των δικαιωμάτων τους και τη συμμετοχή τους στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία και τη ζωή τους», τονίζεται.
Ο Πρόεδρος της ΔΟΘ, Πάνος Εγγλέζος, είπε ότι «η πρόοδος στη θαλασσαιμία δεν μετριέται μόνο σε θεραπευτικά πρωτόκολλα και επιστημονικά επιτεύγματα. Μετριέται στη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών, στην ενίσχυση της φωνής τους και στην ισότιμη πρόσβασή τους σε ποιοτική φροντίδα – όπου κι αν ζουν». Σημείωσε ακόμη ότι «αυτό που χρειαζόμαστε είναι ένα νέο κοινωνικό συμβόλαιο γύρω από τη θαλασσαιμία: με τους ασθενείς συμμέτοχους, τις κοινότητες ενωμένες και τις πολιτικές εστιασμένες στις ανάγκες των ανθρώπων».
«Μόνο έτσι μπορούμε να διασφαλίσουμε ένα πιο δίκαιο και υποστηρικτικό μέλλον για όλους», επεσήμανε.
Σύμφωνα με εκτιμήσεις της Ομοσπονδίας, περίπου 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς κάποιας μορφής αιμοσφαιρινοπάθειας – αριθμός που αντιστοιχεί σε πάνω από 400 εκατομμύρια ανθρώπους. Κάθε χρόνο, περισσότερα από 300.000 παιδιά γεννιούνται με σοβαρές μορφές θαλασσαιμίας, ενώ σε πολλές χώρες το πραγματικό εύρος του προβλήματος υποεκτιμάται λόγω ελλιπούς διάγνωσης και απουσίας αξιόπιστων επιδημιολογικών δεδομένων. Επιπλέον, η μεγάλη ετερογένεια στην πρόσβαση και παροχή θεραπευτικής φροντίδας επιτείνει τις ανισότητες.
«Η Κύπρος, με επιτυχημένη παράδοση δεκαετιών στην πρόληψη και διαχείριση των αιμοσφαιρινοπαθειών, αριθμεί σήμερα περίπου 1.400 άτομα που ζουν με θαλασσαιμία, εκ των οποίων τα 700 πάσχουν από μείζονα β-θαλασσαιμία και περίπου 110 από ενδιάμεση μορφή», σημειώνεται. «Στην Ελλάδα, το 8% του πληθυσμού είναι φορείς της β-θαλασσαιμίας, με ποσοστά που σε ορισμένες περιοχές φτάνουν έως και το 15%-20%, ενώ οι μεταναστευτικές ροές από περιοχές όπου η ασθένεια είναι ενδημική εντείνουν την επιδημιολογική επιβάρυνση», προστίθεται.
Η ΔΟΘ τονίζει ότι η πρόοδος είναι εφικτή, αρκεί να είναι συλλογική. Η ουσιαστική συνεργασία ανάμεσα στους ασθενείς, τις οικογένειές τους, τους παρόχους υγείας, την επιστημονική κοινότητα, τη φαρμακοβιομηχανία και τις εθνικές υγειονομικές αρχές αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για τη διαμόρφωση βιώσιμων και δίκαιων μοντέλων φροντίδας.
Δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2025
————–
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), επιδιώκοντας να ενδυναμώσει και να ενώσει τις κοινότητες γύρω από τη θαλασσαιμία, έχει ετοιμάσει ένα πλούσιο πρόγραμμα διεθνών και διαδικτυακών δράσεων, που περιλαμβάνει μια Διεθνή Καμπάνια Ευαισθητοποίησης, με συνθήματα τα «PatientsFirst» και «WeAre1», που προσφέρει πλούσιο προωθητικό και εκπαιδευτικό υλικό σε 18 γλώσσες και προβάλλει τις εμπειρίες των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο.
Στις δράσεις περιλαμβάνεται και η πρωτοβουλία #BringThalToLight, με συμβολική φωταγώγηση εμβληματικών κτηρίων και μνημείων σε κόκκινο χρώμα, σε περισσότερες από 70 χώρες, ως ένδειξη αλληλεγγύης και αναγνώρισης προς τα άτομα που ζουν με τη θαλασσαιμία. Ακόμη, η ΔΟΘ δρομολογεί εκστρατείες ενημέρωσης σε μέσα κοινωνικής δικτύωσης, εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, επιστημονικά webinars, αιμοδοσίες, διαλέξεις, αθλητικά και πολιτιστικά δρώμενα σε πάνω από 100 χώρες παγκοσμίως.
Παράλληλα, θα υπάρξει παρουσίαση καλών πρακτικών από οργανισμούς ασθενών, ιατρικά κέντρα και φορείς χάραξης πολιτικής που προωθούν τη βιώσιμη, συμπεριληπτική και ολιστική φροντίδα για την πάθηση.
Στο πλαίσιο της φετινής επετείου, η κεντρική επετειακή εκδήλωση της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας πραγματοποιείται το απόγευμα της Πέμπτης στην Κύπρο, υπό την αιγίδα της Προεδρίας της Κυπριακής Δημοκρατίας, στο Προεδρικό Μέγαρο, με τίτλο: «Από τη Γνώση, την Εμπειρία και την Έρευνα στην Πράξη: Νέες Προοπτικές για τη Βελτιστοποίηση της Διαχείρισης της Θαλασσαιμίας».
Πηγή: ΚΥΠΕ
Holistic Approach to Thalassemia Care Requested by the International Thalassemia Federation (ITHF)
Cyprus currently has approximately 1,400 people living with thalassemia, including 700 with major beta-thalassemia and about 110 with intermediate forms, according to the International Thalassemia Federation (ITHF) in a statement on the occasion of World Thalassemia Day, which is celebrated on May 8.
The ITHF notes that this year’s World Thalassemia Day theme, “Together for Thalassemia – Uniting Communities, Prioritizing Patients,” is a call for adopting a patient-centered, holistic, and participatory approach to thalassemia care, with the patient at the core. “Managing the disease is not just about its therapeutic treatment; it involves recognizing the holistic needs of patients, respecting their rights, and involving them in decisions regarding their health and life,” it emphasizes.
ITHF President Panos Englezos stated that “progress in thalassemia is not measured solely by therapeutic protocols and scientific achievements. It is measured by improving the daily lives of patients, empowering their voices, and ensuring equal access to quality care – wherever they live.” He further remarked, “What we need is a new social contract around thalassemia: with patients as participants, communities united, and policies focused on people’s needs.”
“Only this way can we ensure a fairer and more supportive future for all,” he emphasized.
According to ITHF estimates, approximately 7% of the global population are carriers of some form of hemoglobinopathy – a number equivalent to over 400 million people. Each year, more than 300,000 children are born with severe forms of thalassemia, while in many countries, the true extent of the problem is underestimated due to insufficient diagnosis and the lack of reliable epidemiological data. Additionally, the significant heterogeneity in access to and provision of therapeutic care exacerbates inequalities.
“Cyprus, with a successful tradition of decades in the prevention and management of hemoglobinopathies, currently has approximately 1,400 people living with thalassemia, including 700 with major beta-thalassemia and about 110 with intermediate forms,” it is noted. “In Greece, 8% of the population are carriers of beta-thalassemia, with rates in some areas reaching up to 15%-20%, while migratory flows from regions where the disease is endemic exacerbate the epidemiological burden,” it adds.
The ITHF emphasizes that progress is achievable, provided it is collective. Substantial collaboration between patients, their families, healthcare providers, the scientific community, the pharmaceutical industry, and national health authorities is crucial for shaping sustainable and fair care models.
Actions for World Thalassemia Day 2025
The International Thalassemia Federation (ITHF), aiming to empower and unite communities around thalassemia, has prepared an extensive program of international and online actions, including an International Awareness Campaign with the slogans “PatientsFirst” and “WeAre1”, offering rich promotional and educational materials in 18 languages, showcasing the experiences of patients worldwide.
Included in the actions is the #BringThalToLight initiative, which will see symbolic lighting of iconic buildings and monuments in red across more than 70 countries as a sign of solidarity and recognition for people living with thalassemia. Additionally, ITHF is launching awareness campaigns on social media, educational events, scientific webinars, blood donations, lectures, and sports and cultural events in over 100 countries globally.
Moreover, there will be presentations of good practices from patient organizations, medical centers, and policymakers promoting sustainable, inclusive, and holistic care for the condition.
On the occasion of this year’s anniversary, the main commemorative event of World Thalassemia Day will take place on the afternoon of Thursday in Cyprus, under the auspices of the Presidency of the Republic of Cyprus, at the Presidential Palace, with the title: “From Knowledge, Experience, and Research to Practice: New Perspectives for Optimizing Thalassemia Management.”
Source: Cyprus News Agency.
Вот перевод текста на русский:
Холистический подход к лечению талассемии требует Международная Федерация Талассемии
Сегодня на Кипре проживает около 1400 человек, страдающих от талассемии, из которых 700 больны тяжёлой β-талассемией, а около 110 — промежуточной формой, сообщает Международная Федерация Талассемии (МФТ) в своём заявлении по случаю Всемирного дня талассемии, который отмечается 8 мая.
МФТ отмечает, что нынешнее сообщение Всемирного дня талассемии, «Вместе за талассемию — Объединяем сообщества, уделяем приоритет пациентам», представляет собой призыв к принятию человекоцентричного, холистического и совместного подхода к лечению талассемии, с пациентом в центре внимания. «Управление заболеванием включает не только его терапевтическое лечение; оно также охватывает признание холистических потребностей пациентов, уважение их прав и участие в принятии решений, касающихся их здоровья и жизни», подчеркивается в сообщении.
Президент МФТ Панос Энглезос отметил, что «прогресс в борьбе с талассемией измеряется не только терапевтическими протоколами и научными достижениями. Он измеряется улучшением повседневной жизни пациентов, укреплением их голоса и равным доступом к качественной медицинской помощи — независимо от того, где они живут». Он также отметил, что «то, что нам нужно, — это новый социальный контракт по талассемии: с вовлечёнными пациентами, объединёнными сообществами и политиками, ориентированными на потребности людей».
«Только так мы сможем обеспечить более справедливое и поддерживающее будущее для всех», подчеркнул он.
По оценкам Федерации, около 7% мирового населения являются носителями той или иной формы гемоглобинопатии — что составляет более 400 миллионов человек. Каждый год более 300 000 детей рождаются с тяжёлыми формами талассемии, а в многих странах реальный масштаб проблемы недооценён из-за недостаточной диагностики и отсутствия надёжных эпидемиологических данных. Кроме того, большая неоднородность в доступе и предоставлении лечебной помощи усугубляет неравенства.
«Кипр, с успешной многолетней традицией в области профилактики и лечения гемоглобинопатий, сегодня насчитывает около 1400 человек, живущих с талассемией, из которых 700 больны тяжёлой β-талассемией, а около 110 — промежуточной формой», говорится в заявлении. «В Греции 8% населения является носителями β-талассемии, при этом в некоторых районах этот показатель достигает 15%-20%, а миграционные потоки из районов, где болезнь является эндемичной, усугубляют эпидемиологическую нагрузку», добавляется в сообщении.
МФТ подчеркивает, что прогресс возможен, если он будет коллективным. Существенное сотрудничество между пациентами, их семьями, медицинскими учреждениями, научным сообществом, фармацевтической промышленностью и национальными органами здравоохранения является основой для создания устойчивых и справедливых моделей медицинской помощи.
Мероприятия по случаю Всемирного дня талассемии 2025
Международная Федерация Талассемии (МФТ), стремясь усилить и объединить сообщества вокруг талассемии, подготовила насыщенную программу международных и онлайн мероприятий, включая Международную кампанию по повышению осведомлённости с лозунгами «PatientsFirst» и «WeAre1», которая предлагает обширный рекламный и образовательный материал на 18 языках и демонстрирует опыт пациентов на глобальном уровне.
В рамках мероприятий также будет инициирована кампания #BringThalToLight, с символическим освещением знаковых зданий и памятников красным цветом в более чем 70 странах, в знак солидарности и признания людей, живущих с талассемией. Кроме того, МФТ запускает информационные кампании в социальных сетях, образовательные мероприятия, научные вебинары, акции по сдаче крови, лекции, спортивные и культурные мероприятия в более чем 100 странах мира.
Также будет представлен опыт успешных практик от организаций пациентов, медицинских центров и политических организаций, продвигающих устойчивое, инклюзивное и холистическое лечение заболевания.
В рамках этой годовщины основное праздничное мероприятие Всемирного дня талассемии состоится в четверг в Кипре под эгидой Президентства Кипрской Республики в Президентском дворце и будет носить название: «От знаний, опыта и исследований к практике: новые перспективы для оптимизации управления талассемией».
Источник: Кипрское агентство новостей
